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Un jeune garçon souffrant d'une maladie de peau vit enveloppé dans du papier toilette depuis huit ans

Source: le Quotidien du Peuple en ligne  19.01.2015 15h46

Song Liuchen est un jeune garçon âgé de huit ans, souffrant d'une maladie congénitale, l'épidermolyse bulleuse, qui fait que sa peau se délite dès qu'on la touche. Pour protéger sa peau et absorber le sang, sa mère l'enveloppe dans du papier-toilette. Son village a déposé une demande d'aide financière en sa faveur, mais la maladie est difficile à traiter. Malgré tout, Song Liuchen insiste pour aller à l'école, où il écrit avec sa petite main infirme, et a dit vouloir passer un jour l'examen d'entrée à l'université.

En raison de la maladie, ses mains n'ont plus d'ongles, sa peau pèle et est couverte d'ulcères, et sauf le pouce, les quatre autres doigts sont depuis longtemps attachés ensemble. Néanmoins, Liu Songchen ne cesse de s'entrainer à l'écriture sur son manuel de cours en tenant un crayon avec sa main droite handicapée. La peau de son visage présente de nombreuses plaies, et sur son front, on voit une tache de sang.

Selon son professeur, Song Huixi, du fait de l'état de santé de Liu Songchen, l'école lui a spécialement aménagé une place au premier rang, et il bénéficie du « luxe » d'un bureau pour lui seul. « Il ne faut pas toucher sa peau, sinon elle se déchire immédiatement, sans compter qu'elle s'infecte facilement. C'est pour cela que, de peur que les autres enfants ne le heurtent accidentellement, nous avons pris ces dispositions en sa faveur ».

D'après Song Zhongmin, le père de l'enfant, quand Liu Songchen est né, tout était normal, mais moins de 12 heures après, des problèmes ont commencé à émerger. « Dès qu'on touchait sa peau, des ampoules de sang se formaient, il suffisait même qu'il pose un pied sur sa couette et c'était la même chose ». Emmené à Zhengzhou pour consulter des médecins, deux hôpitaux ont diagnostiqué une maladie congénitale, l'épidermolyse bulleuse. « Non seulement il avait des ampoules sur la peau, mais aussi sur sa langue et dans sa gorge, ce qui fait que quand il était petit, il ne pouvait pas manger du tout, et sa mère devait lui mettre directement le lait à l'entrée de sa gorge ». Le père de l'enfant a également précisé que, même maintenant son fils ne peut que manger du pain ramolli dans du potage, sinon cela risque de lui endommager la gorge et l'œsophage. « Même quand il fait ses besoins, cela lui cause des hémorragies, parce que les selles lui déchirent l'anus ».

Quand la veste et les chaussures du petit Chen Liusong ont été retirées, c'est un terrible spectacle qu'a pu voir le journaliste : le malheureux enfant vit entièrement enveloppé dans du papier-toilette. Parce que sa peau est toujours abimée, il suffit que des vêtements la touchent pour lui causer des dommages. Le papier-toilette peut non seulement protéger la peau de l'enfant, mais aussi absorber le sang qui coule des ulcères de la peau.

Du fait que sa peau est trop fragile, même la lumière du soleil lui est interdite. Chaque année, les mois chauds de l'été sont pour l'enfant est le moment le plus douloureux. « Il est alors couvert de sang de la tête aux pieds ». Son père dit aussi que si son fils a le malheur d'être piqué par des moustiques, il ne peut pas se gratter non plus. Même prendre le soleil en plein air peut endommager la peau de l'enfant.

Parce que dans l'école primaire se trouvant près de chez lui, il n'y a que des cours de première, deuxième et troisième année, Song Liuchen a été contraint de redoubler sans cesse sa deuxième année. « Il ne peut pas porter son sac, tous les jours il faut qu'on le lui apporte ». Malgré sa vie si douloureuse, Song Liuchen veut toujours aller à l'école. Lors de son interview avec les journalistes, il n'a que très peu parlé, mais il a dit avec fermeté « je veux aller à l'école ». Le souhait de Song Liuchen est d'aller à l'université, de passer un master, puis de faire médecine afin d'étudier les moyens de traiter cette maladie.

(Rédacteurs :崔广琪, Yin GAO)

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